Błażej pierwszy raz nad morzem Jakieś pół roku temu, gdy Kraków szczelnie pokrywała chmura smogu pomyśleliśmy, że może w tym roku w końcu pojechalibyśmy na wakacje. Szalony to był pomysł, bo odkąd urodził się Błażej każdy urlop spędzaliśmy albo w szpitalu, albo u babci. U babci jest super, wiadomo, ale marzyła nam się dalsza wyprawa. …
Błażej się starzeje. Pełni obaw szukamy dla niego szkoły. A tak niedawno szedł do przedszkola, płakał codziennie rano, że go tam zostawiam i kangurował się z ulubioną panią Agnieszką. Przez tych sześć (!!!) lat stał się małym cwaniakiem, zna wszystkich w przedszkolu, jeździ nawet na kawę do pani sekretarki. Rano nie pozwala mi rozmawiać za …
Kochani, u nas nadal spokojnie. Błażej chodzi do przedszkola, a codziennie po południu jeździmy na zajęcia. Stawiamy na wszystko, bo ze wszystkim Błażej ma problemy. Ale są rezultaty! Ciało Pięć godzin fizjoterapii w tygodniu przynosi efekty. Może dla kogoś z zewnątrz nie są spektakularne, ale dla nas i dla rehabilitantów już tak. Błażej coraz …
Koniec roku, wielu ludzi robi różne podsumowania, zróbmy i my. Byliśmy kilka dni temu na kontroli u kardiologa. Pani doktor była bardzo zadowolona z Błażeja. Serduszko jest stabilne, parametry naprawdę dobre. To dla nas wielka rzecz. Zawsze przed kontrolą boimy się, że któryś ze wskaźników okaże się gorszy, że trzeba będzie zostać na oddziale, …
Dzisiaj będzie kilka słów o tyciu, jedzeniu i dlaczego mamy obsesję na tym punkcie. Nasz grubasek Po urodzeniu Błażej, o dziwo, nie ważył wcale tak mało, jak można się było spodziewać. Wiedzieliśmy, że będzie chory, lekarze stawiali coraz cięższe diagnozy i byliśmy nastawieni na najgorsze. A że dzisiaj skupiamy się na wadze to 2490 g, …
Nasz codzienny trening uważności Niedzielny poranek i krojenie z tatą U nas spokojnie. Stabilnie, normalnie. Przynajmniej w naszym rozumieniu normalności. Błażej chodzi szczęśliwy do przedszkola, po południu codziennie ćwiczy, jeździ na rehabilitację, coraz lepiej porusza się na własnych nogach. W weekendy gotujemy, pieczemy pizzę, wspólnie kroimy pomidory. Ulubioną rozrywką Błażego jest ostatnio oglądanie, jak …
Aż trudno uwierzyć, że minęło osiem lat. Tak, wiem, każdy rodzic, co roku ma takie same myśli. Myślę jednak, że te kolejne lata jeszcze mocniej doceniają rodzice takich oryginałów jak Błażej.Bo wiadomo, łatwo nie było. Pociesza, że z każdym rokiem jest przyjemniej, Błażejek jest coraz mądrzejszy i silniejszy i daje nam mnóstwo radości. A z …
Błażej z tatą w pokoju zabaw na kardiologii w szpitalu w Munster Sporo się u nas ostatnio działo. W ciągu czterech dni przejechaliśmy ponad 2000 kilometrów, spacerowaliśmy po Munster, a Błażej przeszedł komplet badań serduszkowych. Miało być cewnikowanie Pojechaliśmy na cewnikowanie. Jak zwykle ostatnio, czyli do Munster. Trudno nam ufać innym lekarzom, po tym, jak …
Śpieszymy donieść, że na cewnikowanie jedziemy drugiego sierpnia, czyli w urodziny Błażeja. Będzie miał to, co lubi najbardziej, czyli dłuuugą jazdę samochodem. Oby! Niech już nic się nie przyplącze, jedźmy w sierpniu. A tymczasem zaczynają się wakacje, nie będzie przedszkola, smutno! Ale tylko tyle. Co roku w okolicach końca czerwca, a potem pierwszego września widzę …
Ludzie planują. Lubią mieć rozpisane zadania, wydarzenia, rzeczy do wykonania. My też tak zrobiliśmy. Stworzyliśmy listy rzeczy do zabrania, listę zakupów na podróż, plan podróży. Nawet mieliśmy już sprawdzone, że na naszej drodze do Munster nie ma w tym momencie robót drogowych. No i tyle z tych planów, że Błażej zdecydował o pozostaniu w domu …