Błażej na spacerze zawsze stylowo Lubimy stroić Błażeja. Bardzo lubimy. Bardziej ja niż jego tata, ale i on lubi. Tylko się nie przyznaje. Od czwartego miesiąca ciąży wiedzieliśmy, że Błażej jest chory. Że jego serduszko jest słabe, że nie wiadomo, co będzie. Omijaliśmy więc sklepy z rzeczami dla dzieci szerokim łukiem.Dopiero kilka dni przed porodem …
Sporo osób na niego czekało. Rodzice, dziadowie, ciocie i wujkowie – ale to standardowo. Taki zestaw ważnych osób zwykle czeka na każdego maluszka. Na urodziny Błażejka byliśmy jednak umówieni z pokaźną grupą lekarzy. W gotowości był też oddział Instensywnej Opieki, a na naszej sali stał inkubator gotowy na przyjęcie nowego lokatora. Przy porodzie była mama, …
Błażej z tatą na Intensywnej Terapii Tata chorego dziecka jak każdy inny tata? Dzisiaj trochę spóźniony wpis z okazji Dnia Ojca. Jacy są ojcowie dzieci niepełnosprawnych? Czy mają jakieś dodatkowe cechy, zdolności, role? Jak jest ze wszystkimi ? Nie mam pojęcia. Jeśli słyszeliście o takich badaniach, dajcie znać! Mamy dzieci niepełnosprawnych co jakiś czas …
Strachy mamy Kiedy masz dziecko często się o nie boisz. Żeby nic mu się nie stało, żeby nikt nie zrobił mu krzywdy, żeby nie zachorowało. Kiedy masz dziecko niepełnosprawne boisz się o to wszystko i jeszcze mnóstwa innych rzeczy. Ja boję się wirusów i bakterii. Że będzie miał zapalenie krtani, płuc, męczący kaszel. Że będzie …
Źródło zdjęcia pl.freepik.com Życie z dzieckiem z wadą serca Największym problemem Błażejka jest chore serduszko. Statystycznie w Polsce rodzi się codziennie dziesięcioro dzieci z wrodzoną wadą serca. Kiedyś takie dzieci nie miały szans na przeżycie. Co prawda pierwsze operacje na otwartym sercu przeprowadzano w Polsce już w latach sześćdziesiątych, jednak nie dotyczyło to …
Błażej w Michałkowie Dwa tygodnie ciężkiej pracy. Dwie i pół godziny treningu i trzy godziny nauki. Codziennie. Trzeba wstać rano, zjeść śniadanie, wziąć lekarstwa i stawić się na sali ćwiczeń. Kilko dzieci, od maluszków po nastolatki już zaprawione w bojach. Przy każdym fizjoterapeuta. Materac, wałek i lustro dla każdej takiej pary. Godzina ćwiczeń. Przerwa, picie, …
Jeszcze w latach siedemdziesiątych uważano, że gniew, agresja i autodestrukcja są nieodłącznym elementem niepełnosprawności umysłowej. Wynikało to z niskiego poziomu wiedzy o ludziach niepełnosprawnych, ich potrzebach i trudnościach. Nie mówią, ale się komunikują Dzisiaj wiemy, że każde trudne, dziwne zachowanie dzieci to komunikat. Niepełnosprawny nie krzyczy bez sensu. Krzyk może oznaczać, że dziecko się boi, …
Dzieci niepełnosprawne jak wszystkie dzieci Dwuletnia Laura, kuzynka Błażeja, jeździ czasem jego wózkiem inwalidzkim w ramach zabawy. Myślę sobie wtedy, że chyba nie może być lepszej nauki akceptacji osób niepełnosprawnych. Jestem pewna, że dzięki temu, że włącza się w życie Błażeja będzie kiedyś tolerancyjna i bez problemu odnajdzie się w sytuacji spotkania z niepełnosprawnym. Nie …
Błażej z mamą na Intensywnej Terapii, 2013 rok Intensywna Terapia Kardiochirurgiczna Szur, szur, szur. Wielkie rozsuwane drzwi, za nimi sala z chorymi dziećmi. A przed tymi drzwiami siedzą bladzi rodzice. Drzwi się otwierają, zamykają, szur, szur, szur. Wchodzą i wychodzą ludzie w białych fartuchach, z dokumentami, szpitalnym jedzeniem. Gdy tylko drzwi się rozsuną rodzice …
Nasz głos w sprawie samotnych dzieci na Oddziałach Intensywnej Opieki Medycznej Read More »
RZADKIE CHOROBY Dzisiaj jest obchodzony Dzień Chorób Rzadkich. Dotykają one bardzo wąskiej grupy wśród całej populacji. Błażej ma mozaikę trisomii 8 chromosomu, czyli tylko część jego chromosomów jest uszkodzona. To bardzo, hiper, ultra rzadka aberracja chromosomowa. Nie znamy żadnego dziecka z dokładnie takim samym garniturem genetycznym, jaki ma Błażej. Taki z …