 |
| Błażej z tatą na Intensywnej Terapii |
Tata chorego dziecka jak każdy inny tata?
Dzisiaj trochę spóźniony wpis z okazji Dnia Ojca. Jacy są ojcowie dzieci niepełnosprawnych? Czy mają jakieś dodatkowe cechy, zdolności, role? Jak jest ze wszystkimi ? Nie mam pojęcia. Jeśli słyszeliście o takich badaniach, dajcie znać!
Mamy dzieci niepełnosprawnych co jakiś czas uczestniczą w badaniach socjologicznych, psychologicznych albo pedagogicznych, o ojcach chyba mało kto myśli.
Na pewno funkcjonuje stereotyp, że ojcowie chorych dzieci mówią, że sytuacja ich przerasta i odchodzą. Nie znam statystyk, ale patrząc na rodziny kolegów Błażeja z przedszkola, na pewno większość ma na co dzień i mamę i tatę. Mimo że sytuacja często faktycznie przerasta, ale zarówno mamę jak i tatę.
Dzieci niepełnosprawne rodzą się w takich samych rodzinach, jak zdrowe. Często jesteśmy idealizowani i słyszmy, że ktoś by nie dał rady, gdyby był w naszej sytuacji. Część by dała, część nie. Tak samo jak w rodzinach, gdzie są zdrowe dzieci.
Równowaga
Dzieci niepełnosprawne potrzebują dużego wsparcia. Więc i ojcostwo wygląda inaczej. Błażej być może nigdy nie nauczy się samodzielnie jeździć na rowerze. Tata uczy go więc chodzić. Chociaż zwykle tata z sześciolatkiem raczej chodzi grać w piłkę. Tata Błażeja zakłada mu ortezy, buty i do roboty.
Zabawa z niepełnosprawnym dzieckiem często nie jest łatwa. Błażejek nie przybiegnie z klockami, żeby razem z tatą zbudować wieżę. Trzeba być cierpliwym, bardzo kreatywnym i zaangażowanym. Uważnie patrzeć na subtelne znaki, podążać za możliwościami i chęciami Błażeja.
Oboje nadal się tego uczymy. Najważniejsze to dzielić się opieką. Dla jednej osoby to naprawdę za dużo. Tak, tak – tutaj ja mam ochotę napisać, że nie dałabym rady sama w takiej sytuacji. Ale oczywiście znamy mamy i ojców, którzy samotnie wychowują chore dzieci i radzą sobie świetnie. We dwoje jednak zdecydowanie łatwiej.
 |
| Jedno z pierwszych wspólnych zdjęć |
Tata Błażeja
W związku z tym, że moją pracą jest opieka nad Błażejkiem, a tata zajmuje się pracą zawodową, oczywiste jest, że spędza z nim mniej czasu. Ale nie tylko się kochają, ale też lubią i gdy tylko to możliwe mają dużo wspólnych pomysłów.
To tata prowadził pierwsze rozmowy z lekarzami na temat Błażeja, podpisywał zgodę na operację. Błażejek miał wtedy cztery dni. Tata czekał kilka godzin sam pod drzwiami sali operacyjnej, a potem pierwszy zobaczył, jak wygląda świat na Intensywnej Terapii Kardiochirurgicznej. A jest to bardzo smutne, porażające wręcz miejsce. Wszędzie kable, pikające urządzenia i biedne maluszki otoczone urządzeniami niezbędnymi do życia.
Teraz, gdy nasze życie jest prawie normalne tata jest Błażejkowym inżynierem i dostosowuje dla niego różne rzeczy.
Podejmują też wspólnie różne ryzykowne zabawy, jak kręcenie się Błażeja na karuzeli bez przypinania. Ja długo nosiłam na plac zabaw specjalne szelki, żeby zabezpieczać Błażeja przed upadkiem. Bardzo wysoko się też huśtają. Na szczęście chodzą wtedy beze mnie, żebym nie wprowadzała nadopiekuńczej atmosfery.
Na pewno nie jest łatwo być ani tatą, ani mamą dziecka niepełnosprawnego, ale Błażej mówi, że oboje damy sobie dobrze radę:)
 |
|
| Błażej, tata i lala |