Dzieci niepełnosprawne jak wszystkie dzieci Dwuletnia Laura, kuzynka Błażeja, jeździ czasem jego wózkiem inwalidzkim w ramach zabawy. Myślę sobie wtedy, że chyba nie może być lepszej nauki akceptacji osób niepełnosprawnych. Jestem pewna, że dzięki temu, że włącza się w życie Błażeja będzie kiedyś tolerancyjna i bez problemu odnajdzie się w sytuacji spotkania z niepełnosprawnym. Nie …
Błażej z mamą na Intensywnej Terapii, 2013 rok Intensywna Terapia Kardiochirurgiczna Szur, szur, szur. Wielkie rozsuwane drzwi, za nimi sala z chorymi dziećmi. A przed tymi drzwiami siedzą bladzi rodzice. Drzwi się otwierają, zamykają, szur, szur, szur. Wchodzą i wychodzą ludzie w białych fartuchach, z dokumentami, szpitalnym jedzeniem. Gdy tylko drzwi się rozsuną rodzice …
Nasz głos w sprawie samotnych dzieci na Oddziałach Intensywnej Opieki Medycznej Read More »
RZADKIE CHOROBY Dzisiaj jest obchodzony Dzień Chorób Rzadkich. Dotykają one bardzo wąskiej grupy wśród całej populacji. Błażej ma mozaikę trisomii 8 chromosomu, czyli tylko część jego chromosomów jest uszkodzona. To bardzo, hiper, ultra rzadka aberracja chromosomowa. Nie znamy żadnego dziecka z dokładnie takim samym garniturem genetycznym, jaki ma Błażej. Taki z …
Kiedy Kraków został opanowany przez smog, a w przedszkole było zamknięte z powodu ferii, w ramach spaceru Błażej jeździł na zakupy do supermarketu. Być może wątpliwa to rozrywka, ale Błażej jest miłośnikiem spoglądania na świat z perspektywy wózka na zakupy. Mamy od niedawna kartę parkingowa dla osób niepełnosprawnych i korzystamy z niej bardzo często. Mój …
Błażej przypomina – nie parkujcie na kopertach! Chyba, że możecie:) Read More »
Jak w wielu przedszkolach i u Błażeja odbył się niedawno Bal Przebierańców. Każdego roku przykładamy się do wykonania kostiumu. Już kiedy Błażej był malutki zauważyliśmy, że ludzie dużo przyjaźniej na niego reagują, gdy jest ładnie i kolorowo ubrany. A kiedy reagują to się uśmiechają, wtedy Błażej się uśmiecha i niesie ten uśmiech dalej w świat. …
Podatki są jedną z tych rzeczy, od której nie ma ucieczki. No chyba, że jesteśmy bardzo znanymi politykami, albo piłkarzami i możemy coś pokombinować. Ale zakładam, że nie ma takich wśród czytelników naszego bloga. Każdy musi stracić co najmniej jeden wieczór w roku, aby rozliczyć się z fiskusem. I przy tej okazji można pomóc. Już …
Już niedługo Święta, a że Błażej znowu był grzeczny przez cały rok, więc oczywiście odwiedził go Mikołaj. A właściwie dwóch. Najpierw było spotkanie w przedszkolu: Potem odwiedził Błażeja Mikołaj hospicyjny w asyście Aniołków, pana pielęgniarza i pani fizjoterapeutki. Bardzo dziękujemy za prezenty! Widać, że Błażej to Mikołajowy weteran:)
Kojarzycie, jak to jest, kiedy w rodzinie pojawia się noworodek? Jak wygląda pierwszy rok jego życia? Jak dużo się dzieje, jak wiele rzeczy trzeba zmienić? Oczywiście każde dziecko jest inne. Jedno ma kolki przez pół roku, inne pięknie sypia od urodzenia. Jedno ma alergię na mleko, owoce, czy chleb, kolejne zjada swój pierwszy tort urodzinowy. …
Dwa słowa o życiu z chorym dzieckiem, czyli przemyślenia mamy Błażeja Read More »
Błażej szaleje w hotelu przy szpitalu Błażej jest już po wizycie w Munster. Przepraszamy, że dawaliśmy znać tylko na fejsbuku, ale nie było czasu, żeby porządnie usiąść do komputera. W środę Błażej bardzo dzielnie zniósł cewnikowanie serduszka. Podczas tego zabiegu zostały zmierzone ciśnienia „w sercu” i kardiolodzy usunęli jedno z miejsc, które utrudniało sercu pracę.Dzięki …
CODZIENNA REHABILITACJA Staramy się nie podejmować na blogu Błażeja kontrowersyjnych tematów, ten jednak bezpośrednio dotyczy rodzin, które mają niepełnosprawne dziecko. Poruszeni wpisem mamy Dzielnego Frankateż chcemy zabrać głos w sprawie kontrowersyjnych terapii. Temat dotyczy głównie rodziców dzieci z autyzmem, mózgowym porażeniem dziecięcym i z wadami genetycznymi – jak u Błażeja. Większość takich dzieci ma całą …
Dlaczego Błażej nigdy nie pojedzie popływać z delfinami? Read More »