Zdjęcie pochodzi z freepik.com |
Jak to? Ona ma niepełnosprawne dziecko?
Kilka dni temu plotkarskie portale prześcigały się w przekazywaniu informacji o chorobie syna Jagny Marczułajtis. Kiedy urodził się mały Kokos wydawało się, że wszystko jest w porządku. Jednak rodziców zaniepokoiło jego dziwne zachowanie, brak snu i nieharmonijny rozwój. Po przejściu drogi od lekarza do lekarza okazało się, że jest nieuleczalnie chory – na pachrygię – wadę wrodzoną mózgu.
Doskonale rozumiemy to pielgrzymowanie od specjalisty do specjalisty, brak zrozumienia i strach, który dotyka wszystkich rodziców poważnie chorych dzieci. Nie ma znaczenie twoje wykształcenie, zawód, czy stan konta. Wszyscy boimy się tak samo.
Codzienność z niepełnosprawnym to nie bajka
Jagna opowiedziała, jak ciężko jest żyć z niepełnosprawnym dzieckiem. Jak ciężko jest nie spać od dwóch lat, leczyć depresję i zrezygnować z dotychczasowego życia, pracy, marzeń. A tym trudniejsze jest to dla człowieka aktywnego, sportowca, przyzwyczajonego do życia na pełnych obrotach.
Oczywiście z czasem u większości ludzi, kiedy znajdą wsparcie, przychodzi pogodzenie się z sytuacją. Zaczynamy cieszyć się najpierw ostrożnie i z dystansem, a potem nawet lubimy to nasze trochę wybrakowane życie.
Właśnie o tym opowiedziała Jagna, co ciekawe w artykule, którego jedynie fragmentem była opowieść o synu. Przeczytajcie, to bardzo ładna opowieść o sportowcu, który stał się politykiem.
Nam jest gorzej!
I co? I wydawałoby się, że każdy po przeczytaniu tego tekstu będzie Jagnie tak po ludzki współczuł. A szczególnie ciepło pomyślą o niej ludzie w podobnej sytuacji, czyli rodzice innych chorych dzieci.
Ale niestety. Okazuje się, że kiedy masz jakiś problem, a nie daj Boże jesteś osobą znaną, to nie wolno ci narzekać. Nie możesz dzielić się w mediach swoimi obawami, bólem, smutnymi aspektami życia. (Chociaż pewnie, gdyby zrobiła sobie piękną sesję w kawiarni to też by było źle, a bo nie taka sukienka, nie taka mina, nie taki gust.)
Fala paskudnych komentarzy, jakie spłynęły na Jagnę po wywiadzie jest szczególnie silna w kręgach rodziców innych niepełnosprawnych dzieci. Miały tutaj pojawić się screeny z postów, które czytałam na ten temat. Ale wróciłam teraz do nich i nie chcę puszczać tego dalej w świat.
Czuję niesmak i niechęć do takich ludzi, bez znaczenia dla mnie są przyczyny, dla których to robią.
Dowodzi to znowu, że w każdej rodzinie może urodzić się chore dziecko. Nie jesteśmy wybrani, nie jest to żadne wyróżnienie, ale też nie kara. Dajmy żyć innym, każdy z nas godzi się z trudnościami tak, jak potrafi.